Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.
Σκοπός της ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η εξυπηρέτηση και η υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το σωματείο μας όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους. Τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521, 6976815905.
Η 30η Μαΐου, ημέρα Τρίτη για φέτος, έχει καθιερωθεί από την Παγκόσμια Ομοσπονδία να τιμάται ως η μέρα για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ολόκληρο τον κόσμο. Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του ευρύτερου κοινού και της πολιτείας για την πάθηση και τα ζητήματα που απασχολούν τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους. Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020 – 2023 είναι «MS Connections», Συνδέσεις με την οικογένεια, με την ιατρική κοινότητα, με τις κρατικές υπηρεσίες, με τον περίγυρο, έτσι ώστε να επιτευχθεί μια καλύτερη καθημερινότητα για τον κάθε πάσχων. Όπως αναφέρουν και οι γιατροί μας, “MS Connections” εκτός από τις επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ, οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας.
Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος και αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, το Δ.Σ. της Ένωσης συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί το κάθε Δημαρχείο, την Τρίτη 30 Μαΐου το βράδυ, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας. Το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας, ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους και τους Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και τη συμμετοχή τους. Σκοπός, είναι να συμμετάσχουν στην δράση αυτή οι Δήμοι όλης της χώρας, φωτίζοντας σε πορτοκαλί χρώμα ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο προς τιμήν της ημέρας.
Την Τρίτη 30 Μαΐου θα δοθεί συνέντευξη τύπου από κο Κονιτσιώτη Σπυρίδων, Καθηγητή Νευρολογίας του Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Δ/ντή Νευρολογικής Κλινικής Π.Π.Γ.Ν.Ι., τους γιατρούς της κλινικής και την Ένωση ΣΚΠ ΒΔ Ελλάδας.
Επίσης θα συνεχίσει η ενημέρωση για την πάθηση με ιατρικά κείμενα και συμμετοχές στα ΜΜΕ της περιοχής και με επιστημονική ενημερωτική εκδήλωση.
Τηλέφωνο επικοινωνίας για ενημέρωση είναι το 26510 93521, 6976815905.
Μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι
- Η συνέχεια της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος στο ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω,
- Συνεχίζετε η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους,
- Στην περιοχή μας ακόμα καθυστερεί η ολοκλήρωση του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στο Π.Π.Γ.Ν.Ι., έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση, χρειάζονται περισσότεροι ιατροί νευρολόγοι στην Νευρολογική Κλινική, ειδικευμένοι στην πάθηση, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση του χώρου της κλινικής, όπως και η τοποθέτηση περισσότερων ειδικευμένων νοσηλευτών για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νοσηλείας ή των θεραπειών των πασχόντων με ΣΚΠ και η δυνατότητα χρήσης της πισίνας του νοσοκομείου.
- Επίσης λείπει από την περιοχή μας μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο προσωπικό.
