Σειρά πρωτοβουλιών, δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, αναλαμβάνει η Ένωση Φίλων και Πασχόντων Β.Δ. Ελλάδας. Ταυτόχρονα καταθέτει και ορισμένα αιτήματα που αφορούν την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών προς τους πάσχοντες, όπως και την ίδρυση μιας δημόσιας δομής για αποκατάσταση. Συμβολικά απόψε δημαρχεία κια άλλα δημόσια κτίρια θα φωτιστούν με πορτοκαλί χρώμα, ενώ το νέο θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ 2024-2025 είναι η Διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι My MS Diagnosis και το tagline: Navigating MS together.
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων.
Σκοπός της Ένωσης είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η υποστήριξη των ασθενών στα θέματα τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το σωματείο, όπως επισημαίνει, όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους.
Τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521, 6976815905.
Περισσότεροι από 12.000 οι πάσχοντες στη χώρα
Η 30η Μαΐου, ημέρα Παρασκευή για φέτος, έχει καθιερωθεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), να τιμάται ως η Παγκόσμια ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλον τον κόσμο από το 2009. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία μέσα από τις ενώσεις τους να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και τα αρμόδια κρατικά όργανα για την χρόνια αυτή πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν.
Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.500.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στις 12.000.
Ποια είναι η νόσος-θεραπευτική παρέμβαση
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, ούτε και θανατηφόρος.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος, από τις πιο κοινές του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος και εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή.
Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, γι’ αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της.
Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, το Δ.Σ. της Ένωσης:
-Συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου για να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο.
-Οργάνωσε συνέντευξη τύπου με την Δρ Βασιλική Κωσταδήμα, Νευρολόγο, Διευθύντρια ΕΣΥ Π.Π.Γ.Ν.Ι. και τον πρόεδρο της Ένωσης ΣΚΠ ΒΔ Ελλάδας.
-Συζήτηση προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, συνάντηση με τον Διοικητή του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, γνωστοποίηση των θεμάτων στους Βουλευτές της περιοχής.
Το Δ.Σ. της Ένωσης ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους, Αντιδημάρχους και Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και συμμετοχή τους, τους ιατρούς, τους φορείς και τα ΜΜΕ που πάντα υποστηρίζουν τις προσπάθειες της Ένωσης.
Προβλήματα και αιτήματα
Η Ένωση παραθέτει και ορισμένα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, καθώς και αιτήματα που θα διευκολύνουν τη θεραπευτική αντιμετώπισή τους:
–Η συνέχιση της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος στο ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω,
–Συνεχίζεται η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους,
–Στο Κέντρο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και στη Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Ι., έχουν ανάγκη στελέχωσης από ιατρούς νευρολόγους με εμπειρία στην ΣΚΠ και όλων των ειδικοτήτων που αφορούν την πάθηση, νοσηλευτικού προσωπικού, γραμματειακής υποστήριξης, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση της νευρολογικής κλινικής, έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση.
–Επίσης λείπει από την περιοχή μας μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο προσωπικό.
